Objetivos

1. Determinar los mecanismos para la gobernanza de datos y las condiciones de reutilización de los datos de salud a la luz de la nueva normativa europea en la materia (especialmente del Reglamento de Gobernanza de Datos y la propuesta de Espacio europeo de datos de salud) y su impacto en el ámbito nacional.

2. Delimitar el impacto desde el punto de vista ético y en derechos fundamentales de la compartición y reutilización a gran escala de datos de salud, del análisis masivo de datos y de la inteligencia artificial.

3. Analizar las propuestas para mejorar el reconocimiento de derechos a los ciudadanos en relación con la gestión de su información de salud (acceso a datos y registro de datos, rectificación y cancelación, portabilidad, inclusión de información en registros sanitarios, ocultación de información, etc.), explorando los mecanismos tecnológicos que permitan una mejor gestión de la información y un mayor empoderamiento del paciente para el control de su información personal y usos permitidos; así como su compatibilidad con la actual normativa de protección de datos y con la legislación sanitaria en vigor.

4. Realizar propuestas normativas para mejorar la regulación nacional y regional en los aspectos anteriormente señalados.

5. Establecer pautas para el desarrollo de protocolos e informes que puedan servir de guía para la labor de la administración sanitaria y de los comités de ética en esta materia.

6. Reforzar los vínculos de colaboración con otros grupos de investigación nacionales e internacionales, para compartir propuestas y contrastar resultados.